mardi 15 novembre 2022

La société aide-t-elle les aidants et inclut-elle vraiment les enfants et adultes porteurs de handicap?

 

Voilà, les premières vacances après la rentrée viennent de s'achever, l’année scolaire est bien amorcée. Plus de photos de couchers de soleil, de mamans parfaites en bikinis, ou de nouveaux cartables Spiderman ou Barbie sur Instagram. Vous avez pleins de résolutions, plein d’idées. Vous avez choisi la résidence étudiante pour votre aînée en école de commerce de banlieue parisienne, trouvé un stage dans une pâtisserie à votre deuxième, réinscrit votre dernier à ses activités. 

Vous avez eu le casse-tête du choix de son établissement, public ou privé. Vous espérez qu’il sera dans la même classe que ses copains. Vous craignez sa trop intense vie sociale, ses sorties, toutes les invitations à des soirées, à des dîners.

Pour nous parents d’enfants ou d’adolescents porteurs de handicap, parents aidants, cette organisation est angoissante et douloureuse, que ce soit pour « un enfant sans histoire » ou au contraire pour un enfant avec trop d’histoires. Elle fait suite à la période d’été où il a déjà fallu réfléchir à comment l’occuper : pas de structure adéquate, pas d’amis pour lui proposer de l’emmener…

Nous devons nous poser des questions que la majorité n’a pas à se poser : nouveau dossier MDPH (maison départementale des handicapés) de plus de 20 pages à remplir qui ne sera étudié que 4 à 18 mois après, structure ordinaire avec AESH, AEEH, ou IME, CLIS pour les plus jeunes, ULIS… Ces acronymes vous sont inconnus à vous parents de la chance.

Il nous faut également prévoir les aides humaines ainsi que le budget alloués à son bien-être, sa sécurité, sa santé, sa scolarité. Tout ceci demande une énergie et une adaptabilité extraordinaires. Heureusement, je suis épaulée par des amis et des parents formidables.

Le tout avec cette boule au ventre qui ne nous quittera jamais et que nous essayons de ne pas laisser transparaître ni devant lui parce que ça ne ferait qu’ajouter à ses propres inquiétudes et souffrances, ni devant nos connaissances, que nous laissons nous abreuver de tous les exploits de leurs progénitures (il est ceinture noire au judo, il a tellement de facilités qu'il n'a pas besoin de travailler…)  

 Comment sera son nouvel établissement cette année ? Même s’il est « prévenu » sera-t-il accueillant, bienveillant ? Comment sera le regard des autres, adultes et enfants, cette année ? Va-t-il être harcelé, va-t-il être moqué ? ? Qui voudra chercher à le comprendre ? Mon enfant sera-t-il assez adapté ? Qui va vouloir l’aider ? Qui acceptera de « s’adapter » ? Qui va l’aimer ?

Nous nous préparons particulièrement avant la rentrée à affronter tous ces regards. Heureusement nombreux sont enveloppants, gentils, compatissants. Il y a quelques semaines, j’ai eu la chance d'approcher Yann Bucaille. Après avoir rencontré un jeune trisomique qui voulait un travail, il est passé du stade de compatissant à celui d’agissant en fondant les Cafés Joyeux. « La richesse la plus grande est la richesse humaine » se plaît-il à déclarer. J’espère qu’il sera à mes côtés dans une nouvelle épopée.

Certains sont indifférents, j'ignore comment ils font, les gens qui ne se sentent concernés ni par la maladie, ni par le handicap. Ce sont des situations qui n’arriveraient qu’aux autres. Certains sont hostiles, ils émettent des avis négatifs parfois d'emblée : il ralentit la classe, il n'est pas à sa place…

Et ceux qui vous posent la main sur l'épaule en vous disant « bon courage », ceux qui portent un regard condescendant presque pathétique.

Je ne demande pas de commisération, je n’affirme jamais, même pour me consoler, que mon enfant est extraordinaire ou essentiel pour les autres. J’ignore si le handicap est une richesse pour la société mais il fait partie de la société.

Le triptyque inclusion-bienveillance-diversité semble bien avoir remplacé le classique « fraternité ». J’aimerais avoir autant de millions que le nombre de fois où est prononcé « inclusion » s’agissant des handicapés.

Et les femmes et hommes politiques, les entreprises, nous proposent des mises en scène toujours plus nombreuses sur leur engagement dans la dite inclusion. Les photos des réunions sur l’inclusion, dans les établissements scolaires, lors des rencontres sportives, dans les entreprises, envahissent les réseaux sociaux. Ce sont parfois uniquement des postures d’affichage. Certains n’hésitent pas à s’offrir une image vertueuse sur le dos des personnes différentes.

Mais, comme l’a écrit récemment le champion de tennis paralympique Michael Jeremiasz : « l’entreprise n’a pas à être inclusive. Elle doit être l’entreprise, cette organisation riche de talents divers permettant de créer une valeur sociale (un bien commun) autant qu’économique (un service pour tous). »

Et il poursuit : « la ville n’a pas à être inclusive, elle doit être la cité, cet espace où tous les citoyens évoluent libres et égaux en droit. »  L'expression inclure les handicapés m'a toujours mis mal à l'aise moi aussi, cela m'évoque qu'au départ ils n'appartiennent pas au groupe, qu'il sont en marge, qu'il faut les intégrer.

 Michael Jeremiasz nuance et explicite : « Je comprends l’importance de signaler le chemin vers une meilleure prise en compte des différences, et vers une action positive pour corriger des situations discriminatoires. »

Pour terminer, il qualifie l’étendard inclusif d'« handiwashing » car explique-t-il « la question n’est pas de savoir si les handicapés doivent être inclus mais dans quelles conditions la société peut arrêter de rogner la citoyenneté des handicapés au quotidien » FF

 

 

 

mardi 20 septembre 2022

On n'a pas tous les jours 20 ans!

 

Mon grand garçon,

On n'a pas tous les jours 20 ans alors profites-en !

Etre le bébé d’un apprenti médecin n’a pas toujours été facile.

Tu as failli naître pendant la visite d'un chef de service.

Tu as fait tes premiers pas dans un PC infirmier.

Tu as fréquenté les crèches de l’APHP.

Tu as beaucoup appelé tes grands parents, papa et maman.

Tu as dû accepter de laisser un peu (beaucoup) de place à ton frère.

Tu as fait avec et aussi sans, parfois en acquiesçant, parfois en rechignant.

Tu as supporté une situation inédite avec une assignation à résidence et des cours à distance.

Tu as grandi et mûri, tu t'es construit.

Tu es devenu une personne avec des avis, des opinions, des idées.

Tu m’as appris des mots.

Tu t'es interrogé sur qui tu étais et ce que tu voulais.

En te souvenant de cette phrase : « ne regarde pas d’où tu viens, vois où tu vas, seul importe à chacun »

Les origines, les racines sont un vaste sujet.

Elles sont immuables que tu en tires ou pas, force et fierté.

Par contre ton identité, au sens large, elle t'est propre, elle n'est pas figée.

Elle t'appartient, elle sera ce que tu en feras.

L'identité c'est un enjeu.

Un enjeu personnel, un enjeu politique, un enjeu de société.

Et surtout un enjeu de liberté.

On n'a pas tous les jours 20 ans alors profites-en !




Maman.




dimanche 7 août 2022

Une vieille maladie contagieuse

 




C’est l’histoire d’une jeune femme Phyllis, 22 ans, dont vous apercevez avec son accord l’arrière-gorge sur la photo et en particulier son amygdale gauche avec une zone creusée blanchâtre en son centre. Cette jeune femme avait une symptomatologie d’angine non fébrile : mal de gorge, un ganglion douloureux et gonflé, difficultés lorsqu’elle avalait…

Son médecin généraliste, a évoqué une atteinte due à une bactérie classique mais en prescrivant des prélèvements de la zone suspecte de la gorge au laboratoire, il a également demandé une recherche de treponema pallidum. Et là, bingo, le tréponème a été retrouvé en grandes quantités. C’était donc un chancre syphilitique. Le chancre signe dans cette maladie le point d’inoculation c’est-à-dire la zone de pénétration de l’agent infectieux…

Lorsqu’il me l’a adressé pour explications et traitement, elle a eu la même réaction que tous les gens à qui on parle de syphilis : « ça existe encore cette maladie, ça n’a pas disparu ? »

Je lui ai expliqué que la syphilis était une infection sexuellement transmissible, très contagieuse et potentiellement grave. De plus, comme de nombreuses IST, elle peut passer inaperçue : chancre indolore, dans un deuxième temps plaques de syphilis secondaire prises à tort pour une atteinte non infectieuse… J’ai déjà eu l’occasion d’évoquer cette maladie qui n’a jamais disparu, en détails (1,2).

Comme une infection sexuellement transmissible peut en accompagner d’autres, il faut toujours les rechercher même en l’absence de symptômes (cas le plus fréquent), un bilan IST s’imposait. Les IST se transmettent principalement par contact cutané lors d’un rapport sexuel par voie vaginale, anale ou orale. La transmission a lieu également via des caresses intimes, des rapports bucco-génitaux, avec ou sans pénétration.

Le bilan est à la fois sanguin et génital : sérologies HIV, hépatites virales B et C, sérologie syphilis (pour suivre son évolution), sérologie herpès, recherche de gonocoques, chlamydiae, trichomonas, frottis cervico-vaginal pour la recherche de papillomavirus… Si les IST ne sont pas traitées ou prises en charge tôt, les conséquences sont préoccupantes : salpingite (atteinte des trompes), stérilité, troubles de la fertilité… pour certaines, hépatites chroniques ou pire pour d’autres.

Par ailleurs, j’ai mené mon enquête auprès de Phyllis en évoquant les partenaires des dernières semaines et de découvrir ainsi le patient 0. Le but étant de couper court à une épidémie, c’est une étape essentielle.

Je l’ai vue énumérer ses dernières conquêtes : Tim, Sami, Edouard, Florian et Mona...« Je suis encore trop jeune pour me cantonner à une seule sexualité, je ne me veux pas me décider » m’a-t-elle fait remarquer. Aucun rapport n’avait été protégé. Pour être claire, je me réjouis que les gens aient des relations intimes et je n’ai aucun problème moral ni avec l’infidélité ni avec les partenaires multiples.

En revanche, malgré un interrogatoire poussé et des investigations avec l’accord des partenaires, je n’ai jamais réussi à trouver qui avait contracté la maladie en premier, ni réussi par conséquent à briser la chaîne de transmission et ça c’est un gros problème : la syphilis circule dans Paris… FF

1.       1. https://www.huffingtonpost.fr/life/article/la-syphilis-est-elle-une-maladie-du-present-ou-du-passe_74645.html

2. https://www.lisez.com/livre-grand-format/confidences-dune-dermatologue/9782221238707

dimanche 24 juillet 2022

C'est difficile d'avoir un rendez-vous en dermatologie!


 

Mon métier est précieux. Je ne collecte pas les perles des huîtres, je ne suis pas chercheuse d’or ni même poseuse de girouettes, je suis dermatologue. Avant quand je le disais j’avais parfois droit à : « alors, c’est quoi ce bouton sur ma jambe ? »  et désormais c’est plutôt, les yeux brillants : « ah oui ça existe encore ? Vous prenez des nouveaux patients ? »

En effet, pendant de nombreuses années, les dermatologues en exercice avaient soit un diplôme appelé CES soit le diplôme actuel appelé DES (après avoir réussi le concours de l’internat ou les épreuves nationales classantes puis fait les quatre années de l’internat en dermatologie). Les CES sont en train de prendre petit à petit une retraite bien méritée. Le numerus clausus a été si drastique depuis plus de vingt ans, et pour le passage en deuxième année, et pour l’admission au concours de l’internat en sixième année, que le renouvellement n’est pas suffisant. Trois dermatologues partant à la retraite pour seulement un nouveau diplômé, était l'ordre de grandeur depuis plusieurs années. Depuis environ deux ans, le nombre de postes d'internes en dermatologie a été augmenté. L'équilibre n'est prévu qu'en 2030. La dermatologie n’est certainement pas la seule spécialité souffrant de ce double numerus clausus. Elle est assez emblématique des difficultés de la médecine en France.

Or, et j’en parle avec beaucoup d’affection et de fierté puisque c’est celle que j’ai choisie, cette spécialité est très étendue, elle va de l’infectieux à la cancérologie en passant par la médecine interne, les maladies auto-immunes, elle est indispensable à chacun et difficile à déléguer.

N'écoutez pas les imbéciles qui vous balancent que c’est parce que les dermatologues ne font plus que de l’esthétique et que c’est pour cela qu’ils n’ont pas de rendez-vous de dermatologie médicale. Cette affirmation est du même acabit que prôner la réintégration des soignants non vaccinés arguant qu’on en a absolument besoin pour faire tourner les hôpitaux… 

D’abord, il y a énormément de demandes esthétiques des femmes et des hommes de tous les âges. Il y a d’ailleurs beaucoup de médecins généralistes qui pratiquent exclusivement la médecine esthétique. Ensuite, il vaut mieux que cela reste des gestes médicaux, et pas des injections réalisées par des influenceuses faisant leur pub sur internet, travaillant dans leur cave, sans connaissance, sans formation, sans notion anatomique. L'esthétique est une partie intégrante de la dermatologie.

Les nouveaux diplômés, et en l’espèce surtout nouvelles diplômées, en dermatologie rechignent à s’installer en ville pour plusieurs raisons. Certains préfèrent l’hôpital où les pathologies sont souvent plus compliquées, les cas plus intéressants. Et aussi parce que les 35 h hebdomadaires sont assurées pour les praticiens hospitaliers.(les titulaires) 

En effet, ils sont attachés à des notions que nous, leurs aînés,  n’évoquions pas encore : les conditions de travail, la qualité de vie. Ce n'est pas un problème de vocation car elle ne manque pas aux bacheliers. Ils sont toujours plus nombreux à cocher ce cursus sur Parcours Sup.  

Mais après les 4 ou 5 ans d'internat, forme légale d'esclavagisme hospitalier, celles et ceux qui sont parvenus à ne pas faire de burn out, à ne pas se suicider (1) à être en couple, à être apaisés, aspirent à une vie agréable. Le médecin corvéable et taillable à merci tend à disparaître, et c'est heureux. Parmi les remplaçant(e)s ou les nouveaux installé(e)s personne ne souhaite travailler après 18h ou les samedis alors que les charges liées au fonctionnement d’un cabinet, et à l'Etat, demeurent importantes.

Les lourdeurs administratives sont aussi un point noir de l’installation. Je suis étonnée que l’état pour inciter les jeunes médecins à s’installer, ne participe pas à aider à ces tâches, désert ou pas, puisque tout le pays sera bientôt un désert médical. Car s’il est onéreux de former un médecin, et qu’il n’a pas été décidé d’allouer des sommes supplémentaires pour en former plus, fournir des agents administratifs (comptabilité, secrétariat…) est facilement envisageable.

Dernier élément à soulever : le comportement des patients. Ceux qui réservent un rendez-vous et qui ne viennent pas. Combien de rendez-vous non honorés avons-nous par semaine ? Ceux qui viennent en urgence pour un bobo ?

Comment manager les patients ? Filtrer en faisant une sorte de préconsultation ? Hiérarchiser les motifs ? Les responsabiliser pour qu’ils ne vous plantent pas empêchant d’autres patients atteints de maladies graves d’être vus à temps ? Les faire régler une consultation non effectuée (2)? 

La médecine en France en terme d’organisation, en terme de gestion, en terme d’image, est à repenser, à refonder entièrement avec les médecins, les patients et tous ces éléments, ceux de 2022. 

FF

1. https://start.lesechos.fr/societe/engagement-societal/un-interne-se-donne-la-mort-tous-les-18-jours-pour-cause-de-surmenage-stop-a-lhecatombe-1778923#

2. https://www.lequotidiendumedecin.fr/liberal/exercice/faire-payer-les-consultations-non-honorees-chez-les-medecins-une-petition-cartonne

lundi 18 avril 2022

Tes premières élections

 

Mon grand garçon, tu as maintenant 19 ans et ce sont tes premières élections. C’est un moment bien particulier puisqu’en 2002, peu avant ta naissance, le visage de son père s’affichait devant nos mines étonnées.

Tu vis entouré de menaces permanentes, tu es écoanxieux, tu es déjà désabusé.

Tu n’as pas la motivation d’aller voter. Tu trouves ton président arrogant, peu à l’écoute, trop sûr de lui, de sa réélection, comme s’il s’agissait d’une reconduction tacite.

Tu ne comprends pas comment on est passés de Veil à Schiappa et de Malraux à Bachelot.

Tu lui en veux d’avoir été « enfermé »

Mais sache qu’il est là pour gouverner pas pour te plaire et c’est ce qu’il va continuer à faire.

Ton vote sans enthousiasme ne sera ni un soutien, ni une adhésion.

Tu dois sortir du déni-ni de ta génération, ne pas voter blanc parce que ça ne sert à rien et qu’aucun des candidats ne s’appelle « Blanc ».

Ne saccage pas ton école en signe de protestation.

Tu dois choisir entre « le préférable et le détestable » selon la formule de Raymond Aron.

Je sais c’est difficile de t’y retrouver, tu prends le train en marche.

Cette arrivée au pouvoir, je ne sais pas si elle est probable, mais elle demeure possible.

Elle a fait un travail colossal, elle n’est plus connue que par son prénom.

Elle a pu compter sur un allié inattendu : le paratonnerre Z devenu son marche-pied.

Le terme d’extrême droite selon les curseurs et les chaînes de télévision a été remplacé par « la droite nationale » ou « droite nationaliste ».

Mais pousse le chat installé sur son programme et lis-le attentivement.

Observe sa fascination pour les dirigeants autoritaires.

Intéresse-toi à l’histoire de son parti, à son entourage, ses accointances, son arrière-boutique, ceux qui siègent à ses côtés au Parlement européen, au gouvernement qu’elle formerait…

Papi t’a raconté son passé d’enfant caché et de réfugié qui ne parlait pas un mot de français. Il t’a expliqué comment il avait été blessé à la main gauche lors d’une manifestation contre l’OAS.

Tu vois bien, notre histoire ne peut pas croiser la sienne, nous n’avons pas les mêmes valeurs, pas les mêmes projets. Comment pourrait-elle nous représenter ?

Ne sois pas passif, dimanche ne t’abstiens pas, viens avec moi, écoute encore un peu ta mère, comme elle a souvent dû écouter son père. FF

 

 



 

dimanche 6 mars 2022

(Bien) Vieillir

 

Bien vieillir c’est accepter, c’est s’accepter.

Estimer que l’âge n’est qu’un numéro.

C’est avoir appris, avoir compris.

C’est regarder dans le rétroviseur pour observer ce que la vie nous a apporté sans être nostalgique, en faisant fi de nos regrets.

C’est éviter de se comparer à avant, ne pas chercher à se retrouver comme avant, ne pas verser dans le pathétique.

C’est ne pas vouloir effacer tous les traits de son visage qui effacerait la vie qui va avec.

Préférer ses pattes d’oie liées aux rigolades en famille ou avec ses copines à un visage figé.

Ne pas croire que s’habiller comme sa fille ou avoir des joues de hamster nous fera revenir en arrière.

Etre tourné(e) vers l’après.


Ne pas l’aborder avec crainte.

C’est bien s’entourer, ne plus avoir de temps pour les faux semblants.

Ne plus démarrer au quart de tour, avoir une certaine distance.

C’est continuer à vivre tel(le) qu’on est.

A la vie ! FF

dimanche 16 janvier 2022

L’inclusion notre obsession


 

A la faveur d’une sortie au mieux maladroite d’un candidat à la présidentielle, l’accueil des enfants et adolescents en situation de handicap a pu être enfin évoqué, pendant toute une journée. Et de nombreux politiques ont montré une méconnaissance très inquiétante du sujet. Je suis moi-même la maman d’un adolescent handicapé, différent, atypique, handicapé tout court, handicapé léger selon certains nuanciers.

Je dois écouter depuis ses 4 ans des remarques plus blessantes les unes que les autres de la part des enseignants, de la part de parents, de la part de certains enfants manipulés par ces mêmes parents.

« Il ralentit la classe »

« J’espère qu’un jour il trouvera sa place »

« Que fait-il dans cette classe ? »

« Je suis enseignant, pas éducateur spécialisé »

 Je vis depuis ses 4 ans au rythme des consultations, des réunions pédagogiques, des notifications de la MDPH, des PPS, des recherches d’AVS puis d’AESH: celles qui s'arrêtent du jour au lendemain parce qu'elles en ont assez de cet emploi précaire, celles dont le contrat s'arrête brutalement, les candidat(e)s de Pôle Emploi plus ou moins intéressé(e)s et plus ou moins formé(e)s aux personnes handicapées... Je suis confrontée à des choix. 

Cela fait donc des années que je réfléchis, que je cherche où il apprendrait mieux, où il serait mieux, où on l’accepterait mieux. Il existe de nombreuses structures et modalités d’accueil et en classe « ordinaire » avec un accompagnement personnalisé et dans des structures : CLIS à l’école, ULIS, IME, IM pro, HDJ…

Malheureusement, il n’y a pas encore assez de structures, pas assez d’accompagnants, pas assez de personnes motivées, avec des salaires ridicules. Des associations tentent de palier les insuffisances de l'état.

Malgré l’attitude volontariste de rares politiques qui ont fini par se pencher sur la situation, trouver le chemin de l’autonomie, avoir un parcours efficace et stable à l’école pour nos enfants et adolescents handicapés demeure un chemin de croix. C'est un chemin semé d'embûches empruntée par toute une famille. Parce que la gestion du handicap ne concerne pas qu'une personne mais bien toute une famille. Ainsi des millions de personnes sont confrontées à cette situation de manière directe ou indirecte. 

Néanmoins, même si l’intégration des enfants handicapés reste compliquée, si elle requiert une organisation et des moyens qu’on est toujours loin d’avoir, il est violent et méprisant de nous parler de « l’obsession de l’inclusion » ou « d’égalitarisme ». La question est en effet légitime et cruciale et la réponse ne peut être que nuancée.

Le fait que pour l’instant, l’inclusion ne soit pas une réussite, et qu’à ce stade je préfère parler de tolérance plus que d’inclusion, ne justifie en rien un retour en arrière, bien au contraire. Ce n’est pas l’inclusion à tout prix qu’il faut prôner mais la véritable inclusion. C'est un véritable enjeu de société.  C’est une promesse républicaine et universaliste que nous ne devons pas quitter. Ce n'est pas uniquement par humanité ou solidarité.

Une éducation adaptée de l’enfant en difficultés dès son plus jeune âge, mais aussi de son entourage, de ses camarades, de ses enseignants, avec des intervenants formés qui les guident et les supervisent pour que le handicap finisse par apparaître uniquement comme une différence. FF